骨髄異形成症候群と戦う日記（仮題）

ドナー登録のお願い

↑ こちらで紹介したあすぱむさんとそのご家族が
明るく意欲的に病気と戦う姿を綴っていきたいと思います

拙いブロガーなので、私のできる範囲でできることを．．．

応援メッセージ、歓迎です♪

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６月３日(sat) あすぱむ

皆さん、釣りやお仕事で忙しいのに、私の病気のせいで
大変な心配をさせてしまい申し訳ありません。

ようやく落ち着いてもきましたので、ちょっとご説明させていただきます。

毎年、春に行なわれる職場健診を４月末に行ないました。
いつも肝機能の成績が悪いので頑張ったところ、見事にすべて合格。
これに満足しながら、他に目を通したところ、
貧血の４項目が赤く「異常」になってました。
赤血球数299.00、ヘマトクリット値27.30、血色素量9.00、白血球数22.00。
判定では「早めに要精密検査」とあり、青森県立中央病院を受診しました。
リウマチ・血液内科を紹介され、血液検査を行なったところ、
職場健診から一ヶ月経過してるが、更に悪くなっている結果が出て、
取り合えず輸血し、続けてすぐ入院して欲しいとなりましたが、
準備もろもろを考慮して２日間の猶予を貰って帰宅しました。
医師の口からは白血病か骨髄異形成症候群の疑い有りと言われ、
ネットで恐々調べてビックリ。かなり厳しいとわかり、
頭の中が真っ白になりました。

症状としては目まいや、立ちくらみ、疲れやすいなどがあるそうですが、
それらはあまり感じず、私の場合、１年ほど前から耳鳴り（特に左耳）がして
気になってましたが、かかりつけのホームドクターからは
年齢的なモノからくるものだよと言われ、気にしないようにしてました。
今回、この事を担当の医師に話すと多いに関連があるとのことで、
もっと早くわかっていればどうだったのだろうか？と考えます。
また、昨春でしたか、黒鯛釣りのため夜中に起きて自宅で
準備していた時、クラッと来て、一瞬、目の前が白くなった時がありました。
これが磯場で一人で釣りしていれば知らないうちに倒れているのかなと
不安になりましたが、そのまま釣行し、無事、何事もなく終えた事もありました。
今から考えると、前兆はあったんですね。
ただねぇ～、皆さんも大なり小なり立ちくらみぐらいは経験してますよね。
それに痛いところがないので、今でもなぜ入院しなければならないのか、
信じられません。

さて、６月１日、入院。
生まれて初めて入院する私はかなりナーバスになり、
大人げなく、吐き気をもよおして動けなくなる時も…。
見晴らしのよい８階が今後つき合いの長くなる病棟ですが、
あいにく、６人部屋の真ん中になってしまい、
カーテンから漏れる明かりだけしか届かないベッドになってしまい少しガッカリ。
それよりも午後に予定されているマルク検査（腰から髄液を取る）の
注射の事が気掛かりで、ため息ばかりついてました。
午後２時半、お呼びがかかり、心臓はバクバク。
麻酔注射が痛くて悲鳴が出そうになりましたが、徐々に効き始めると
あまり痛くなくなってきて余裕も出てきました……が、
髄液を吸い取る時がまたキューンと痛く、歯を食いしばりました。

翌２日、結果と今後の対処方法を聞かされました。
途中、絶望的な話が出て、貧血を起こしてしまい、一旦、点滴を受け、
医師は別な時にまた話そうかと打ちきろうとしましたが、持ち直し、
続けて貰うことに。
貧血を起こした時はあまりにも余命の短さにがく然としたために
そうなったものですが、机に突っ伏している時、
医師が「骨髄移植という道で助かっている人はたくさんいる」との
言葉に明かりが見えました。
私には１人の兄がおり、まず、適合するかどうかを調べたいとのこと。
もしあえば非常に良いが、
もし合わなければ骨髄バンクから適合者を探すことになるそうで、
あまり関心を持たずにＴＶのＣＭ等を見てきたのが、
今では重大な関心事になってしまいました。

来週からは取り合えず、抗がん治療を行い、進行を防ぎ、
ドナーが現れるまで続けるとのこと。
幸い、私はがん保険に入っており、
経済的に大 きな負担が強いられるこの病気だが、
保険に入っていたのは医師としても助かると言ってました。
また、勤務する会社もそれなりに安定しているので休職中も
ひとまず解雇などの心配がなく安心できるのではないかと…。

今回の件で、ウチの家族はとてもまとまるようになりました。
上の男２人は自由気ままに遊びにあるいてましたが、
今ではみんなが一緒に行動するように（笑）。不思議なものです。
あれほど自室にいた彼らなのに、
居間で私のそばから離れないのがおかしいのなんの。
皆で目を赤くもしました。
お互い、似合わない泣き顔に、吹き出してしまい、
めちゃくちゃな泣き方になったり、とても人には見せられない場面です。
とにかく適合ドナーが見つかれば、なんとか命は助かります。
もし、皆さんのお力を借りられるのならばお願いします。
お返しに真鯛100匹を釣って差し上げたいと思います。
すんません、こんな時にヘタなジョークで締めくくって。

６月６日(tue) あすぱむ

バンクから探すドナーはどうやら4～5名の適合者が揃わないと
次なる移植に進まないそうです。
1人が適合したから、さあーやるぞじゃないんですね。
直前で移植拒否など辞退される方も居るためがその理由だとか。
仲良しになった隣りのベッドの若者は19日からの移植が決定したそうで、
期待で胸一杯の様子です。私も注目してます。でわまた。

６月７日(wed) あすぱむ

治療開始後、二日目の朝を迎えました。
まだ薬の副作用がなく快調です。
このまま二週間を終えて何事もなく家に帰りたい気分です。
一人でも多くの方がドナー登録される事を祈ってます。でわまた。

６月７日（wed) あすぱむジュニア

現在、父は至って元気です。
骨髄移植によって血液を造る細胞をそっくり入れ替えるのですから、
血液型はそのドナーの型になるそうです。
（A型からO型、のように）
血液型で性格が異なる通説があるように、
移植後は性格が変わるのでは、とか、
果ては瞳が青くなったり鼻が高くなったりして…と
冗談を言っている様子です笑

抗ガン治療の副作用が出るまであとわずか。
髪が抜け落ちるのは序の口、
皮膚が真っ黒にただれたようになったり、
口の粘膜が荒れ口中口内炎の海で物も食べられなくなったりと、
いろいろ最近はわかってきました。
あまり精神的に強い人ではないので、
ドナーが見つかる見つからないというより強烈な副作用に
耐えられるかが心配です…
（要らぬ世話じゃ！と怒られるので秘密にしておいてください笑）
ともあれ、泣き言ばかり言ってはいられません。
家族で万全のサポート体制を築き、
皆さんの協力を無駄にしないよう頑張ります！

６月９日(fri) あすぱむジュニア

病状の経過を把握するため今週また骨髄を抜く検査があるそうです。
というより、これから毎週。
もう嫌だ、と父が嘆いておりました笑

こうやってドナー登録を全国の皆様に呼びかけて頂けるだけでも
気持ちいっぱいです！
メールは自由に回していただいて結構です。
元気な父の様子を聞いて、少しは安心していただけると思います。

６月１２日(won) あすぱむジュニア

ご存知のとおり白血病治療のため頭髪が抜けるのですが、
ドラマのようにふと頭を触ってごっそり抜けてショックを受けるくらいなら、
こちらから攻めてやれ！と近いうち断髪式（丸刈り）を行うそうです笑。

６月２６日(won) あすぱむジュニア

近隣の病室の患者さんがPHSでPC通信していたのを聞き、
病院側としてもPHSは特に規制はしていないということなので、
それならば、とあすぱむの足としてここ数日奔走しておりました。

それによりHPの方も少しながら更新しているようなので、
足を運んでみてはいかがでしょうか？
まだ髪の毛がある様子がおわかりになると思います（笑

冗談はこれぐらいにしまして…
残念ながら頼みの綱であった父の兄弟の骨髄の型は
適合しませんでした。
本人もかなり落ち込みましたが、
持ち前のポジさで何とか持ち直して来た様子です。
他には今のところ激しい副作用も何も見当たらず、
思っていた当初より幾分穏やかな闘病生活を
父・家族共に送っております。

しかし、最近昼食を覗かせてもらったのですが、
注意書として菌類が豊富なものは食してはいけないとありました
（ヨーグルト・納豆・きのこは厳禁！）
免疫力が低下してきているため、それらが悪影響を及ぼす
可能性があるからだそうです。
本当に元気なのは実は外見だけなのかもしれません…

長い闘病生活になりそうですが、頑張りますので
応援してくださいますと励みになります。
よろしくお願いします。